
Juliane Castanha.
O que muda na família com a chegada do diagnóstico de autismo? Uma criança com autismo pode demorar um certo tempo até demonstrar de forma concreta que pode ter autismo. Em nosso caso não foi diferente, nosso filho JP teve seu diagnóstico aos 4 anos e meio de idade. Isso foi há 10 anos atrás! Hoje em dia, felizmente muito tem se falado sobre autismo e sobre a importância do diagnóstico precoce. No entanto, há 10 anos atrás pouco se comentava sobre essa condição e esse fato dificultava ainda mais a vida dos autistas e de seus familiares. O que se sabia sobre autismo eram as características do autismo conhecido por mais severo ou mais grave, o balançar sobre o próprio corpo e o viver em um mundo à parte. Essas características se ampliaram com o passar do tempo, hoje em dia o autismo é visto como um arco-íris, conhecido por espectro, desde sintomas mais brandos, onde o indivíduo consegue estudar, se formar em uma faculdade, casar-se, ter uma vida relativamente “normal” até os casos extremos de pessoas que irão precisar de suporte por toda a vida para ações simples como se alimentar e fazer sua própria higiene.
No entanto, o que muda de fato na família quando você descobre que seu filho tem autismo? A maioria dos pais perde o chão e não sabem o que pensar direito, nem por onde começar. Isso aconteceu comigo (meu esposo e com minha filha) e continua acontecendo com muitas famílias que buscam pela minha orientação profissional enquanto psicopedagoga e estudiosa do autismo. A nossa jornada como pesquisadores do autismo e suas manifestações teve início no diagnóstico do nosso filho JP, desde então nunca parei de estudar, foram inúmeros cursos pelo Brasil afora, visitas a instituições, formações acadêmicas ligadas a área, na busca de trazer o melhor para nosso filho e difundir através de cursos e livros nossa experiência.
Temos dois livros publicados até o momento: Autismo e Educação no Brasil, fruto do meu Mestrado em Educação, lançado em 2016 e nosso último trabalho, o livro escrito pela nossa família de pesquisadores: Autismo: Manual do professor, publicado em 2020.
Enquanto mãe me dedico de forma mais especial a avaliação e metodologias de aprendizagem. O pai do JP é doutor e professor universitário, dedicado ao estudo de leis do autismo. E por fim, nossa filha e irmã mais velha do JP é neurocientista, faz doutorado na USP, atuando como pesquisadora através do Projeto A Fada do Dente. Assim, com cada um focado na sua expertise, escrevemos nosso maior feito, o livro Autismo: Manual do Professor, 2020.
Não existe uma fórmula mágica para aceitar ou curar o autismo, para nós pais, ter um filho com autismo é uma eterna preocupação e depende de nós como aceitar essa nova realidade. Nossa família optou pela informação, pois quando se conhece sobre autismo, tudo fica mais fácil, podemos crescer diante das dificuldades, nos tornar pessoas melhores ou escolher enterrar a cabeça como uma avestruz.
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