Juliane Castanha

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), também mais conhecido como autismo, é um transtorno do neurodesenvolvimento que afeta áreas cerebrais importantes de um indivíduo. As principais são relacionadas à dificuldades na fala, podendo manifestar-se na forma verbal ou não verbal, dificuldades no comportamento social e apresentar comportamentos repetitivos e estereotipados.

Muito é estudado a respeito do assunto, mas são poucos os estudos concretos e, as afirmações que ouvimos por aí nem sempre são verdadeiras, apesar de ter algum embasamento científico.

Renomada cientista, a professora dra. Patrícia Cristina Baleeiro Beltrão Braga, do Instituto de Ciências Biomédicas da Universidade de São Paulo (ICB-USP) é idealizadora de uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) chamada “Projeto A Fada do Dente” cujo objetivo é ser completamente voltada à pesquisa para o autismo. Inicialmente a pesquisa vem trabalhando com a reprogramação celular das células presentes na polpa de dentinhos de leite de crianças autistas, para a obtenção das células do sistema nervoso, tais como neurônios, astrócitos e micróglias. A partir dessas novas reprogramações diversos estudos podem ser feitos.

Certa vez em entrevista concedida a mim, a dra. Patrícia concluiu: – “não existe o autismo e sim “autismos”. Cada vez que um novo mapeamento genético é concluído e um grupo de indivíduos com a mesma carga genética apresentando as mesmas características no final de muitas pesquisas teremos então um nome específico para esse grupo estudado, como foi o caso mapeado e estudado a fundo da Síndrome de Rett. Antes sem o estudo científico só fazia parte do termo autismo, agora tem um nome específico.

Pesquisar o autismo e suas complicações é definitivamente um desafio, porém necessário a essa nova fase da ciência tão empenhada em descobrir os mistérios do nosso cérebro. Nada é tão complexo como o sistema nervoso central.

As famílias de pessoas com autismo vivem uma constante guerra, entre tentar entender o autismo, amar e se defender ao mesmo tempo. Mas por quê colocar um termo tão pesado como “se defender”?

Vamos começar pelo primeiro termo, entender o autismo. Certamente não é nada fácil, ter um filho não é tarefa simples, imagina quando esse filho vem com um transtorno. Um pai ou mãe sedento de um abraço e o filho não se deixar abraçar. Parece mesmo um castigo. No entanto, é apenas uma das características que faz parte do diagnóstico e não é definitiva, em alguns casos eles dão a hora que podem serem abraçados e em outros abraçam a todo momento.

Como fazer para identificar características tão distintas, não é uma coisa nem outra? Vamos entender que o que não está dentro de uma certa normalidade esperada de uma criança dentro da sua faixa etária, merece ser observado. Qual o filho pequeno que recusa um abraço? Ou define quando quer ser abraçado? Ou ainda que não para de te abraçar de forma exagerada e até de inconveniente?

A nossa vida depois que chegou à internet, com a tão falada globalização, não tem deixado muito tempo para as pequenas observações do dia a dia. O aumento da velocidade de informações nos deixou vulneráveis a saborear cada passo que damos ou pior que nossos filhos dão. Que tempo temos? Nossa vida passou a ser uma eterna correria e quando nos damos conta, uma porta se abre em nossa frente, num primeiro momento falta até o chão onde pisar, quando chega um filho que vai necessitar de muito do nosso tempo e da nossa dedicação.

Essa porta se abre no sentido que vamos precisar enxergar o mundo por outro ângulo, porque literalmente nossa vida vira de pernas para o ar. Nesse momento, tudo vai depender da forma que as famílias vão lidar com a situação. Porque nunca mais será igual era antes do diagnóstico de autismo. É preciso fazer uma formatação, usando uma linguagem moderna em nossa programação de como viver a vida. Caso não haja essa disposição, teremos famílias desesperadas, desorganizadas e autistas deixados a mercê da sorte, para que suas famílias possam seguir seus caminhos ignorando esse filho ou deixando a cuidados de outros.

Uma criança com autismo exige muito do tempo e resiliência dos pais, no entanto, com a chegada da adolescência esse desafio pode aumentar de forma considerável. O que fazer quando seu filho perde o controle e se torna agressivo com você? Com certeza essa atitude deixa qualquer familiar com o coração partido. Como entender que essa explosão se dá por motivos que não tem nada a ver com falta de educação ou amor? Posso afirmar por experiência própria que esse momento nos deixa desconcertados e pensamentos aterrorizantes tomam conta da nossa mente.

Após os onze anos de idade, meu filho começou a ter essas explosões e além do medo que se instaurou em mim, com receio pelo futuro dele e do meu, pois quanto mais a idade dele vem, mais forte ele fica, ao contrário de mim, que com o passar dos anos a tendência é ficar mais fraca, tive a necessidade de criar estratégias e ir em busca de soluções para resolver esse dilema.

 Nessa trajetória uma coisa que descobri como mãe de autista e que acredito que faz a diferença em nossas vidas é o tempo que levamos para nos reconstruir depois de sermos agredidas por um filho. Passado o susto inicial, e a grande decepção de achar que estamos falhando, precisamos ter a consciência, que crises de agressividade, fazem parte do autismo e que ficar se lamentando de nada vai adiantar, ao contrário, só vai piorar a situação.

O que de concreto podemos fazer para amenizar essa situação de risco que as famílias de alguns autistas vivenciam? O autismo em sua complexidade se tornou um assunto de saúde pública, mas que ainda não pode contar com muitos recursos públicos.

O acompanhamento de um autista, pode se dar por inúmeras formas, dependendo do grau, que se define desde leve, quando pouca ajuda ele necessita, moderado, quando já exige um grau maior de apoio nas suas atividades de vida diária e grave quando precisa de ajuda para basicamente todas as atividades diárias.

No caso as crises de agressividade precisam serem trabalhadas de formas individualizadas conforme se manifestarem, desde acompanhamento com psicólogo, terapias de comportamento, como o ABA e, medicamentos receitados pelo médico responsável pela saúde mental desse indivíduo. Estudos envolvendo grupos de pessoas com autismo e atividades físicas, tem mostrado eficiência no controle de crises agressivas. Além dessas atitudes que precisam serem tomadas para amenizar o grau de ansiedade e agressividade do autista, outras medidas preventivas devem ser providenciadas para proteção de ambos, tanto do autista como de seu cuidador. Hoje temos cursos de formação em contenção de crises agressivas dentro do autismo, porém são poucos e, como sempre, estão centralizados nos grandes centros. Outra dica é não ficar sozinho se o autista apresentar comportamento agressivo, mesmo que este seja aleatório. Fortalecer grupos de pais para saberem como agir nessas eventuais crises, tanto fisicamente como emocionalmente se faz necessário e, cobrar por políticas públicas dentro da saúde que atendam com qualidade esse grupo de pessoas que tanto necessita de suporte e ajuda.

OBS: O livro Autismo: Manual do Professor, trabalha uma parte sobre como o professor agir em casos de agressividade do seu aluno com TEA.